Улыбка, как непробиваемая стена: история принятия аутизма

Многие люди до сих пор воспринимают диагноз «аутизм» как приговор, несмотря на множество проведенных исследований и существующих развивающих программ. Информационный поток по данной теме становится необъятным, и стороннему читателю сложно в нем ориентироваться. Именно поэтому ценными являются личные истории, основанные на жизненном опыте.

Аутизм представляет собой совокупность психических расстройств, которые отличаются нестандартными моделями поведения. Его первые признаки проявляются на ранних этапах развития. По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), этот диагноз ставится одному ребенку из ста.

Современные исследования в области психиатрии все больше склоняются к убеждению, что аутизм и расстройства аутистического спектра (РАС) следует воспринимать не как болезнь, а как особое отклонение в психическом развитии. Существуют различные степени аутизма, но некоторые распространенные формы поведения, включают плохую моторику, повторяющееся поведение, задержку речи, трудности с рассуждением, узкие интересы и нарушения в социальных взаимодействиях и коммуникациях (например, снижение способности распознавать социальные сигналы).

Мы расскажем историю 24-летнего Владимира Волненко с РАС. Близким потребовалось много лет и усилий, чтобы разобраться в деталях его диагноза и научиться правильно общаться с мальчиком.

Владимир родился в Хабаровске в любящей семье. С раннего детства было очевидно, что у него есть особенности в поведении и развитии, которые приводили в замешательство. Он не реагировал на обращения, молчал, часто плакал от громких звуков, не отвечал на вопросы, замыкался в себе.

В два года мама Владимира Наталья стала водить сына по врачам. Тогда же у мальчика было диагностировано расстройство аутистического спектра и отставание в развитии, и, хотя это на первый взгляд казалось тяжелой и неизлечимой проблемой, его родители решили принять вызов и поддерживать мальчика на каждом этапе. С ним занимались, а именно учили читать, писать, общаться.

Вова рос и развивался, но родители были обеспокоены тем, как он справится в общении со сверстниками и с прогрессом в обучении, поскольку оно давалось ему крайне трудно. Ребенок нервничал, впадая в тяжелые эмоциональные состояния. Мама начала уделять особое внимание пробелам в его развитии. Его водили на индивидуальные занятия с психологом, логопедом, неврологом.

Вова — художник со своим видением мира

Владимир любит рисовать. Так он наиболее полно выражает свои мысли, чувства, а также реализуется через совершенствование навыков.

Картины Вовы

С 12 лет Вова посещал центр детского развития. Его мама рассказывает об этом так: «Обычные ребята рисовали, поделки делали. И я считала, что в этом больше пользы для тех, обычных, нормальных детей, то есть в том, что Володя ходит с ними, и они видят, что дети все разные, люди все разные. Так они смогут быть по жизни более человечными, восприимчивыми. И они будут знать, что есть и такие люди. Потому что были случаи, когда на него обращали слишком много внимания. Пальцем показывали, перешептывались».

«Мы все в одной лодке»

Немного помолчав, Наталья продолжает: «Я говорила детям, что люди бывают разные. Бывает, что у кого-то нет ноги, у кого-то руки, у кого-то другие особенности, сложности со здоровьем. Но мы все в одном обществе, в одной лодке, и мы должны друг друга уважать, беречь, оберегать и помогать друг другу.

Они потом так заботились о нем (о Вове). Когда все дети садились за большой стол, и им раздавали материалы, они начинали переживать, говорили: «Володе дайте тоже! Линейку дайте. Вовочке не дали карандаш, резинку». И они всегда старались поддержать, оказать помощь. Или педагог говорила: «Помогите кто-нибудь Володе, кто свободен», и ребята подходили к нему и помогали. Это взаимодействие было полезно и для него, он становился более восприимчивым к добру, стал внимательным, приветливым ребенком».

У скольких людей РАС?

По статистике около 75 миллионов человек (1%) в мире страдают расстройствами аутистического спектра. По данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США (CDC), аутизм диагностируется примерно у 1 из 36 детей в Соединенных Штатах по состоянию на 2023 год. Для сравнения в России, согласно мониторингу 2022 года, общее количество лиц с РАС составило 45888 человек. Результаты мониторинга продемонстрировали заметный рост численности лиц с РАС по сравнению с 2021 годом, увеличившись на 17% или на 6771 человека.

2 апреля в рамках Всемирного дня распространения информации об аутизме, проводится международная акция «Зажги синим» («Light It Up Blue»). В знак солидарности с людьми с РАС известные достопримечательности по всему миру озаряются синим светом.

«Улыбка, как непробиваемая стена»

Мама Володи ответила на наши вопросы о социализации сына.

— Вова общался с детьми из центра развития?

— Нет, он же совсем не общается с малознакомыми людьми. Ему контакт нужен. Не каждый человек может его уловить.

— Как лично вы находите контакт с Вовой?

— Например, мы идем с ним в магазин. Я захотела себе вкусняшку купить. А у него спрашиваю: «Володя, а ты что хочешь?». Отвечает: «Онигири». То есть его нужно вызывать на диалог. С ним надо общаться. Он доброжелательный, добродушный. Но если люди сталкиваются с его улыбкой, которая как бы немножко закрывает его от всего мира, они перестают его понимать. Эта улыбка, как непробиваемая стена.

• Володя продолжает опасаться незнакомых людей. Чаще всего он общается с родными и близкими. С другими людьми Вова контактирует опосредованно и в зависимости от ситуации ведет себя по-разному — иногда замыкается в себе и начинает молчать, иногда смущается и уходит, а, бывает, и вовсе сильно нервничает.

Наталья вздыхает и продолжает: «Я много раз сталкивалась с тем, что на улице слышу плохие слова в его адрес, когда он идет немного впереди. Говорят: «страна дураков», «дебилов на улицу вывели». Люди не считывают эмоции. Его улыбка вызывает у них раздражение. Он же идет всегда с улыбкой. Бывает, что мужчины взрослые спрашивают у него закурить, а он в ответ просто идет — улыбается. И я очень боюсь, что он когда-нибудь получит в эту улыбку. Для многих ведь эта реакция неадекватная. Внешне-то он нормальный. Поэтому очень часто бывает, что люди делают ему замечания, на которые он не реагирует, улыбается. И тогда их это выводит из себя. Я стараюсь тактично объяснить, что вы — люди взрослые, и не все люди одинаковые. Вова особенный. В обществе ему не очень легко».

«Любовь, любовь и любовь. Только это»

Мы также побеседовали с бабушкой Вовы — Ниной Ивановой. Она поделилась впечатлениями, вызовами и надеждами, чтобы привлечь внимание общества к проблеме табуированности РАС.

— Какой была ваша первая реакция, когда вам сказали, что ваш внук имеет особые потребности?

— Конечно, был шок. Какой человек ожидает, что у него будут проблемы с детьми, с внуками, со своими родными и близкими?

— Как близкие люди реагировали на диагноз ребенка?

— Они стали обследоваться, лечились. Может быть, если еще раньше бы это заметили, что-то бы и способствовало нормализации ситуации, но в нашем случае ничего не помогло.

— Как вы и родители вашего внука справлялись с социальным и чувственным развитием в его раннем детстве?

— Они не опускали руки, занимались с ним. Мальчик окончил школу, правда, на домашнем обучении, но неплохо, техникум с неплохими оценками. Но его никуда не могут взять на работу, так как он не все задания понимает, поэтому сидит дома.

Вначале мы думали, что у него просто задержка речи, но все первые навыки, которые у него были, они просто стали отпадать. Пытались его определить в детский сад, но он был для слабослышащих детей, а Вова не мог переносить громкую музыку, крики и поэтому плакал. Родители его забрали. С ним занималась его мама. Водила по занятиям сама.

— Испытываете ли вы сложности в воспитании внука?

— Лично я никаких сложностей не испытываю. Я люблю своих детей, я люблю своих внуков. Все, что связано со мной, с моей кровью в детях, во внуках, я это все люблю. И поэтому я говорю, что если я даже где-то чем-то недовольна, я могу высказать, но вот поставить заграждение или обрубить общение я не могу. Это мое.

— Какие методы вы или родители вашего внука используете, чтобы помочь внуку в его социализации и коммуникации с другими людьми?

— Вова стеснительный, к кому попало, если человека не знает, он не подойдет. Но может поздороваться, протягивая руку. Он неплохо читает и пишет, а когда надоедает, с удовольствием отгадывает сканворды, кроссворды для него трудны.

— Как государственные учреждения взаимодействуют с вашим внуком? Бывали ли случаи, которые возмутили?

— Что удивительно, у ребенка инвалидность второй группы, и его поставили на учет в военкомате. Могут призвать. А что значит призвать? Это значит, должна дочь пойти с ним рядом, потому что Вова сам не все команды может понять.

— Как вы считаете, в будущем общество сможет стать более понимающим и поддерживать развитие и социализацию людей с РАС?

— Как говорить о будущем, если настоящее такое жестокое?

— Какие наиболее ценные уроки вы извлекли из опыта воспитания и поддержки своего внука?

— Любовь, любовь и любовь. Только это. Вова не проявляет агрессии, мы тоже. Да, иногда может покричать, но после подходит и говорит: «Я люблю».

— Какой совет вы можете дать другим бабушкам, дедушкам, родителям, воспитывающим детей с РАС?

— Проявлять терпение и любовь.

Мария Гоманюк