Глухой Петя вас слышит! А вот депутаты его - нет

Отсутствие слуха – это серьезная проблема, но сегодня медицина нашла способ победить этот недуг. Глухие дети начинают слышать, к оглохшим взрослым возвращается слух. И все это благодаря кохлеарным имплантам. Что это, какие бывают проблемы у детей с имплантами, а также причем здесь глухота чиновников и депутатов - нам рассказала хабаровчанка Ольга, мама такого ребенка. кохлеарный имплант

Сегодня уже в роддоме могут определить проблемы со слухом. Так называемый «аудиоскрининг» позволяет уже через несколько дней после рождения малыша показать - все ли у него в порядке или нет.

- Мы не прошли ни первый аудиоскрининг, ни последующие… Через месяц стало понятно, что ребенок не слышит! - вспоминает Ольга. - Далее были более глубокие исследования, врачи сообщили нам о высокой степени тугоухости. Были рекомендованы слуховые аппараты, но они не дали никого результата! Когда нашему Пете исполнился год, снова прошли КСВП, это такой диагностический «метод регистрации коротколатентных слуховых вызванных потенциалов», проще именуемый «компьютерной аудиометрией». Тогда стало ясно, что нужны более серьезные меры. Врачи порекомендовали ставить имплант...

Глухота - не приговор

Кохлеарная имплантация – это современный и пока единственный способ избавления от глухоты. Если слуховой аппарат крепится на ухо и просто усиливает входящий сигнал, делает звук громче, то имплантация – это сложная система из нескольких частей.

Внешняя часть – речевой процессор, похожий на обычный слуховой аппарат, чтобы улавливать звук. Также есть внутренняя – она крепится под кожей головы на черепе и вживляется во внутреннее ухо. Благодаря этому пациент начинает «слышать» все, даже очень тихие звуки.

Да, слышать именно так, в кавычках, ведь кохлеарный имплант ничего не усиливает: он преобразует звук в электрический сигнал, который уже напрямую воздействует на слуховой нерв человека. Вместо обычного слуха вам создают искусственный - электрический!

Но имплант - не панацея

В мозг человека заложена предрасположенность к обучаемости: ребенок легко учится говорить или ходить, даже не имея такого опыта. Однако у детей, найденных в дикой природе, наблюдается «эффект Маугли». Они не могут полноценно говорить или передвигаться именно потому, что не получили таких знаний и умений в раннем детстве. А с возрастом пластичность мозга – уменьшается.

В случае с глухими детьми ситуация похожая. В то время пока обычный малыш слышит речь и пытается ее повторить, необычному - повторять нечего. А значит, его мозг не формирует речевые и смысловые образы, язык не обучается правильно двигаться, дыхание не формируется под речь, даже губы не складываются в привычные нам положения. Ребенок не знает, как произнести «у», «и» или «о». Чтобы хоть как-то жить в обществе, глухие дети требуют долгой реабилитации.

С имплантом несколько проще, но «абилитация» (так называется процесс возвращения слуха и обретения речи) может быть столь же долгая и затратная. кохлеарный имплант

PreviousNext

- Так получилось, что первый имплант Пете вживили и настроили почти в три года, - рассказывает мама. - Представляете, у ребенка уже сложился свой мир, характер, привычки, а тут его заставляют делать то, без чего он прекрасно обходился – реагировать на звуки, напрягаться, издавая их. Плюс сильно возрастает нагрузка на мозг, ведь он начал получать кучу информации, которую раньше не получал...

Здесь стоит пояснить: раньше считалось, что достаточно поставить имплант и поместить ребенка в слышащую среду, а дальше он разовьется сам, «естественным образом». Однако исследования и опыт показали, что этого не происходит. Роль сурдопедагога-репетитора, логопеда или специализированных детсадов в этом случае так же очень велика.

Сколько это стоит?

- Операция проводится бесплатно. Наш выбор пал на Санкт-Петербург, приходилось летать и на операцию, и снова через месяц - на настройку аппарата. Благо, при своевременном оформлении, соцстрах предоставляет пациенту и его сопровождающему льготный проезд, - рассказывает свою историю Ольга. - Но, учтите, даже подготовка к тому, чтобы лечь в больницу – это тоже серьезные деньги! Для первой операции нужны МРТ, СКТ, куча анализов для ребенка, и такая же куча для родителя, который сопровождает малыша. А еще нам «повезло» с ковидом, в разгар пандемии приходилось регулярно сдавать ПЦР-тесты. Естественно, все это платно: в обычной поликлинике то очереди, то квот нет, да и некоторые анализы действуют всего неделю...

А после операции траты не заканчиваются, объясняет мама. Серьезные вложения нужны на лекарства - нейростимуляторы, витамины, на занятия со специалистами, на методические пособия – спецкарточки и игрушки, чтобы заниматься с ребенком самим.

А еще нужны батарейки. К слову, это самая постоянная статья расходов. В один процессор нужно две или три батарейки, в зависимости от модели, а их хватает примерно на три дня. По итогу, за год вам требуется не менее 350 батареек. Если имплантировано оба уха, умножайте на два!

PreviousNext

- Мы как-то подсчитали, что за первый год мы потратили на все примерно 150 тысяч рублей, - констатирует Ольга.

К этому можно добавить, что ребенок-инвалид требует гораздо больше внимания, и зачастую в некоторых семьях один из родителей вынужден отказаться от карьеры или денежной работы, чтобы посвятить больше времени своему чаду. Есть истории, когда родители сами обучаются на логопедов или сурдопедагогов: так проще и экономнее для семьи. кохлеарный имплант

Плюсы и минусы

Не забывайте и про обычный риск при проведении операции по имплантации - все же ее проводят под общим наркозом, на голове и в районе внутреннего уха.

Помимо этого, основной минус кохлеарного импланта – полная зависимость от электричества. Еще требуются периодические настройки у специалиста и обслуживание – замена комплектующих, а раз в пять лет - и самого процессора.

Так же к минусам можно отнести ограничения в спорте. Хоккей, футбол, единоборства, черлидинг, сноуборд: короче, все виды, где можно удариться головой - запрещены. Есть и другие ограничения: нельзя проходить обычное МРТ, некоторые виды физиопроцедур, например электрофорез, а так же рамки в аэропорту могут вызывать болезненные ощущения или сбои в работе процессоров.

Но все это компенсируется главным, огромным плюсом. После грамотного обучения, ваш глухой ребенок вырастет и будет жить самой обычной жизнью!

Берите кредиты, бюджет не резиновый?

Поскольку кохлеарная имплантация – это относительно новое направление в медицине, то в Хабаровском крае еще очень мало подобных специалистов. Многое все еще завязано на обучение глухих детей. А при имплантации ребенок начинает слышать, и подход требуется совсем другой – надо «пробудить» слуховой центр мозга и заставить его работать. Опять же количество имплантированных детей в крае не слишком велико, чтобы формировать под них отдельный штат, копить базу знаний, делиться опытом. Да и отдаленность от центра, конечно, всему этому не способствует. кохлеарный имплант

Еще один минус - ситуация в родительской среде. Если у ограниченно слышащих уже давно сложились свои серьезные общественные объединения, то «кохлеарники» не могут просто так влиться в их движение. Да, активисты стараются всеми силами помочь, если к ним обращаются, но у них и своих проблем хватает, а цели и задачи порою очень разные. Так что отсутствие своей организации осложняет решение разных проблем.

Одна из них - затраты на приобретение батареек и расходных комплектующих к речевым процессорам. Пенсионного обеспечения недостаточно для покрытия всех расходов такой семьи. Иногда родители вынуждены брать кредиты, чтобы их дети могли слышать, могли жить как их обычные сверстники, играть во дворе и ходить в обычную школу. Именно поэтому уже не один год хабаровские активисты в личном порядке обивают пороги госорганов с просьбами и требованиями о включении батареек, аккумуляторов и комплектующих в перечень технических средств реабилитации. кохлеарный имплант

Некоторые регионы России, к примеру, Калмыкия, Башкортостан, Курская и Сахалинская области, уже предоставляют людям с кохлеарными имплантами компенсацию на приобретение комплектующих. А вот наш Хабаровский край, увы… Обращения к губернатору, в правительство, в краевую думу, к уполномоченному по правам ребенка с просьбой создания нормативно-правового акта, дающего возможность компенсировать расходы на комплектующие за счет средств краевого бюджета, пока не дают результата.

- Если обобщить все ответы от чиновников, то звучат они так: «То, что вы предлагаете – приведет к увеличению бюджета». А кому, как не нам, это знать! Но если для края это сравнительно небольшие деньги, то для каждой отдельной семьи – серьезные. И опять же, именно в таких случаях государство и должно приходить на помощь людям, разве нет? - сетует Ольга.

Здесь стоит отметить, что буквально на днях в краевом парламенте рассматривался проект законопроекта о поддержке семей с детьми, у которых установлены системы кохлеарной имплантации. Его по просьбе хабаровских родителей подготовил депутат Максим Кукушкин. Но его коллеги по думе не нашли в бюджете сумму в 4,8 млн рублей в год на такой важный социальный проект. кохлеарный имплант

Остается надеяться, что это не грустный финал истории: народные избранники и краевые чиновники все же услышат родителей, а Петя и другие такие юные хабаровчане смогут слышать и жить полноценной жизнью...

Кохлеарная имплантация показана детям с тяжелой степенью тугоухости, начиная с первого года жизни, ранняя операция позволит детям с нарушениями слуха проще развить речь и другие навыки. Однако это оперативное вмешательство приводит к полному разрушению собственной структуры: то есть ее противопоказано использовать в случае легких нарушений слуха. Кстати, сегодня импланты ставят и тем, кто столкнулся с ними на более поздних этапах жизни: например, пожилым людям, у которых снизился слух после инсульта или подросткам, которые перестали слышать после менингита.

Фото из личного архива автора

• Анализы с пелёнок: младенцев будут проверять на 36 опасных заболеваний - читайте по ссылке