От квартиры до собственного дома: путь особенных детей к самостоятельной жизни
Как создать идеальное общество, в котором люди не делятся на нормотипичных и особенных? Научить последних следовать расписанию. Этому научились подростки, занятые в проекте «Мы сможем жить сами». Они отточили повседневные навыки проживания в учебно-тренировочной квартире. Рассказываем об итогах программы, и каким будет следующий этап для особенных взрослых в 2021 году. сопровождаемое проживание
Сила распорядка
В прошлом году мы писали о старте проекта «Мы сможем жить сами». Тогда нам показали учебно-тренировочную квартиру, рассказали о тернистом пути её получения и подготовке пространства к занятиям. Но в итоге, никто не знал, чем этот проект обернётся для его участников.
Напомним, что после 18 лет люди с РАС (расстройства аутистического спектра – прим.авт.) и ТМНР (тяжёлыми множественными нарушениями развития – прим.авт.) чаще остаются на иждивении родственников, а после их ухода из жизни могут попасть в психбольницу или в психоневрологический интернат (ПНИ – прим.авт.).
По мнению родителей, ПНИ – это одновременно и тюрьма, и больница для их детей. Чтобы поменять сложившуюся систему, подростков учат бытовым навыкам в учебно-тренировочной квартире, а затем готовят их переселить в постоянные апартаменты для сопровождаемого проживания. Таким образом, активисты на пути к тому, чтобы доказать, что вместо ПНИ есть другая инновационная модель для жизни особенных взрослых.
Пока мы можем рассказать о жизнеспособности модели учебно-тренировочной квартиры. Проект поддержал Фонд президентских грантов, выделив три млн рублей. Средства направили на обустройство городской трёхкомнатной квартиры, которую выделила администрация города, и учебно-тренировочной площадки в центре ТМНР «Северный» при школе-интернате №3.
Специфика проекта заключается в том, чтобы особенные люди научились самостоятельно ухаживать за собой и выполнять рутинные задания по дому – стирать, гладить, готовить, мыть посуду, протирать пыль, пылесосить, поливать цветы и делать прочие домашние дела. Они также с удовольствием гуляют в парке, ходят за покупками в магазин, смотрят фильмы в кинотеатре, ездят в автобусах и, конечно, общаются, то есть живут нормальной жизнью обычного человека.
Раньше в представлении некоторых людей особенные дети – это подвижные ребята, которые кричат и мешают. Они так делали, просто потому что не знали о ежедневном расписании. С 2015 года Наталья Евтеева, руководитель АНО «Реальная помощь» и ресурсного регионального центра РАС и ТМНР, начала постепенную работу над несколькими проектами, чтобы сделать жизнь подопечных комфортной и перенести тревожность в положительное русло.
Знание того, как начнётся и закончится день для особенных детей – это спокойствие и комфорт. А если хочешь выплеснуть накопившуюся энергию, то можно попрыгать и поотжиматься, но сделать это дома или в спортзале, а не в магазине. Специалисты проекта научили подростков с РАС и ТМНР вести себя социально правильно везде, где бы они ни были. Для этого провели большую и трудную работу, освоили и применяют технологии и методики сопровождения.
https://www.youtube.com/watch?v=1axdZYZPlPs
Денискины успехи
Наталья Залога, учитель-дефектолог РРЦ РАС и ТМНР, рассказывает, что в проекте занято одиннадцать человек в возрасте от 18 до 25 лет. Большинство из них либо вообще не говорят, либо делают это плохо. Поэтому для того, чтобы развиваться и социализироваться они составляют расписание с помощью карточек PЕCS (пекс – прим.авт.). Это ламинированные картинки, с обратной стороны которых есть липучка «велкро». Из них либо составляют список дел на день, либо ими описывают последовательность действий, либо их с помощью общаются, они служат визуальными опорами.
Если мы окажемся в учебно-тренировочной квартире, то увидим, что здесь всё «промаркировано» картинками и схемами. Стиральная машинка покрыта карточками, как её включить, около крана с водой тоже есть подробная инструкция, шкафы не нужно открывать, чтобы понять, что в них лежит. А как готовят особенные квартиранты легко представить, вспомнив картинки из кулинарных книг с подробными инструкциями, как и что смешивать. Получается, что такими картинками пользуются и обычные люди. Только для подростков с РАС и ТМНР таких карточек нужно больше, как и постоянного обучения пользования ими.
Наталья Фёдоровна рассказывает примерный распорядок дня. Утро начинается с посещения РРЦ РАС и ТМНР на ул. Суворова, 1А, лит.Б, где расположены учебные мастерские. Участники проекта там занимаются развитием, строгают дерево («рука в руке», демонстрируя навыки обращения с шуруповёртом), изготовляют сувениры, пользуются швейными машинками, ухаживают за растениями и готовят кушать. После обеда они идут на занятия в творческую мастерскую, затем занятие в театре, после 16:00 едут до учебно-тренировочной квартиры на автобусе или на такси. Там они составляют ещё одно расписание. Под присмотром педагога готовят ужин, занимаются домашними делами и смотрят телевизор.
Они могут погулять на улице, поехать в торговый центр, поесть в фудкорте или сходить в кино. Администрация местного кинотеатра идёт навстречу особым потребностям клиентов – делает звук фильма тише. Потом участники проекта возвращаются домой или в учебно-тренировочную квартиру для ночёвки, утром отправляются на работу в центр.
В проекте реализуется три вида курсов: дневное пребывание, двухдневное и четырёхдневное. Полюбился участникам двухдневный курс. Пока он самый простой для понимания ребят. За это время они не успевают почувствовать отрыв от родителей, соскучиться по ним, так же и у родителей.
Успех проекта наиболее ярко демонстрирует Денис. До этого парень был не говорящим со стереотипным поведением, не идущим на контакт, практически не ел в присутствии чужих. Сейчас он самый разговорчивый участник, Денис понимает, где указание надо соблюсти строго, а где можно позволить себе немного независимости.
Если он провинился, то будет пытаться загладить вину, а если хочет изменить расписание, то обязательно выразит своё желание. Раньше он пользовался только жестами, но недавно сделал то, ради чего и запустили этот проект. Он собрал всех педагогов около расписания, взял картинку «прогулка в парк» и поставил её себе в распорядок дня после обеда. Это событие специалисты центра вспоминают с радостью и гордостью. А ведь до 2013 года таких детей считали неспособными к учёбе.
Проект социального воздействия
В марте этого года проект «Мы сможем жить сами» завершается, но не останавливается. Получив положительные результаты, Наталья Евтеева рассказывает о том, что дальше надо создавать центры дневной занятости при учреждениях социальной поддержки населения. Но не забываем о главной боли родителей – куда деваться детям, когда взрослых не будет?
Это решаемо с квартирами для постоянного проживания. Там особенные люди смогут жить самостоятельно всю жизнь, избежав участи оказаться в ПНИ. Хабаровский край оказался в числе счастливчиков по внедрению альтернативной модели проживания.
Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ – прим.авт.) привлекла нашу организацию к совместной реализации проекта «Ветер перемен» по конкурсу Фонда президентских грантов. Активисты создадут ресурсные площадки по сопровождаемому проживанию в четырёх регионах страны – Севастополь, Нижегородская область, Красноярский край и Хабаровский край. сопровождаемое проживание
Сейчас с региональными специалистами проводятся учебные мероприятия, изучаются нормативно-правовые акты, региональные особенности для продвижения сопровождаемого проживания для людей с ментальной инвалидностью и рассматриваются ресурсы. Затем предстоит стажировка в Санкт-Петербурге, после на местах будут созданы региональные ресурсные центры по сопровождаемому проживанию, апробация полученного опыта с учётом местных условий, документальное оформление хабаровской модели сопровождаемого проживания. сопровождаемое проживание
Всё это реализуется при полной методической и технической поддержке ГАООРДИ. Ведь именно этой ассоциации удалось построить первый дом в России по сопровождаемому проживанию для людей с нарушением интеллектуального и физического развития.сопровождаемое проживание
Любому крупномасштабному замыслу нужен инвестор. Наталья Евтеева сообщила, что уже есть продвижения в этом направлении. К хабаровским активистам проявляет начальный интерес госкорпорация «ВЭБ.РФ», которая поддерживает проекты социального воздействия. Общая цель – создать альтернативу интернатам, добиться системных изменений в жизни людей с ментальной инвалидностью. Общество, желая им помочь, знает и умеет это сделать так, чтобы в центре внимания оказался человек с ментальной инвалидностью, а не деньги, персонал или здания.
– Совсем недавно нам показали помещение при детском интернате в Берёзовке, где можно разместить трудовые мастерские. Ещё на нас вышел партнёр, чтобы создать квартиры для постоянного проживания молодых ребят. Банк будет искать инвестора, чтобы содержать эти квартиры и оплачивать работу специалистов. Регион выделит квартиры. И если получится ожидаемый эффект, то регион потом возвращает деньги инвестору. Роль инвестора помочь региону тему сопровождаемого проживания создать и развить.
На основе успешно реализованного проекта в дальнейшем будет намного легче тиражировать эту практику на местах. Считаем, что многие родители не останутся в стороне, они смогут попробовать себя в роли инвесторов, например, в части приобретения квартир постоянного проживания, – делится подробностями Наталья Владимировна. сопровождаемое проживание
Таким образом, жизнь особенных детей приобретает смысл не только для них, но и для всего общества. Хабаровский край является одним из первооткрывателей в решении проблемы дальнейшей жизни взрослых людей с РАС и ТМНР. Они научились жить вопреки трудностям и благодаря комплексной помощи. Им тоже хочется гулять в парке и смотреть кино. Тогда почему их должны лишать права жить в нормальных условиях? Родители продолжают отстаивать права своих детей, и, как видим, у них это получается. сопровождаемое проживание
Фото Натальи Евтеевой и автора
Читайте нас в соцсетях: ВКонтакте, Одноклассники, Телеграм или Яндекс.Дзен
